Preasráitis

Fáiltíonn an tAire Harris roimh fhoilsiú na Tuarascála Eatramhaí ar chur chun feidhme an Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta

D’fháiltigh Simon Harris TD, an tAire Sláinte, inniu roimh fhoilsiú na Tuarascála Eatramhaí ar chur chun feidhme Phlean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta.

Leis an bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta, a foilsíodh i mí Iúil 2014, soláthraítear creat beartais le haghaidh daoine ar a bhfuil galar neamhchoitianta a dhiagnóisiú agus cóireáil a chur orthu. Tá idir 5000 duine agus 8000 duine ar a bhfuil galair den sórt sin ina gcónaí sa tír. Rinneadh 48 moladh sa phlean arb é is aidhm dóibh feabhas a chur ar shaol na ndaoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Cuireadh Grúpa Maoirseachta a ndéanann an Roinn cathaoirleacht air ar bun chun maoirseacht a dhéanamh ar dhul chun cinn an phlean.

Ag labhairt dó ar Lá Idirnáisiúnta na nGalar Neamhchoitianta, dúirt an tAire: “Tá an iomad dúshlán le sárú ag othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Is é cuspóir an lae feasachta inniu aitheantas a thabhairt do na hothair sin agus éisteacht lena dtuairimí féin agus le tuairimí a dteaghlaigh, a gcúramóirí, na ngairmithe sláinte agus an phobail i gcoitinne.”

Dúirt an tAire freisin: “Tá sé cuí go háirithe go bhfuil tuarascáil eatramhach á foilsiú inniu ar an dul chun cinn atá déanta ar an bPlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta. Maidir leis an mballraíocht den Ghrúpa Stiúrtha a chuir an Plean Náisiúnta le chéile agus leis an mballraíocht den Ghrúpa Maoirseachta atá ag déanamh maoirseacht ar a chur chun feidhme, ceapadh iad chun a chinntiú go n-éistfí le tuairimí an othair. Tá cur chun feidhme an phlean ar siúl le tamall agus táimid sa dara leath den tréimhse cur chun feidhme cheana féin. Ba mhaith liom buíochas a ghabháil leis na baill go léir den Ghrúpa Maoirseachta, agus le hionadaithe othar go háirithe, as an obair ar fad atá á déanamh acu sa réimse tábhachtach seo.”

Sa bhliain 2016, chuir an Stát cistiú ab fhiú €1.686m ar fáil do roinnt tionscadal. Chuir carthanais cistiú meaitseála ab fhiú €1.224m ar fáil freisin. Is idir 11 charthanas a chomhroinntear an cistiú iomlán €2.91m. Pléitear le galair neamhchoitianta le sé cinn de na 15 thionscadal. Is ionann luach iomlán na sé thionscadal sin agus €1.1m. Osclófar an chéad bhabhta eile den tionscnamh comhchistithe sin i bhfómhar na bliana 2017. Tá sé beartaithe ag Coimisiún AE anois an fhéidearthacht a iniúchadh a bhaineann leis an gcomhar idir na Ballstáit agus an Coimisiún a neartú tuilleadh i réimse an taighde ar ghalair neamhchoitianta. De bhreis air sin, cuireadh galair neamhchoitianta ar an gclár oibre le haghaidh cruinnithe Thuaidh-Theas cheana féin. Dá bhrí sin, táthar ag súil go ndéanfar obair amach anseo ar an gcomhar idir an dá dhlínse a mhéadú maidir le galair neamhchoitianta.

Gné lárnach de mholtaí an phlean maidir le Galair Neamhchoitianta ba ea Oifig Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta a chur ar bun. Chuir FSS an oifig náisiúnta ar bun. Is é an tOll. Eileen Treacy, Treoraí Cliniciúil an Chláir Náisiúnta Chliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta, atá i gceannas ar a cuid oibre faoi láthair. I measc feidhmeanna eile, tá an Oifig ag cur faisnéis suas chun dáta ar fáil maidir le roghanna nua cóireála agus bainistíochta, lena n-áirítear trialacha cliniciúla. De bhreis air sin, tá an post mar Eolaí Faisnéise don oifig á chomhchistiú ag FSS agus Coimisiún AE.

Cuirfear an tuarascáil ar fáil ar shuíomh Gréasáin na Roinne.

CRÍOCH

NÓTA D’EAGARTHÓIRÍ

Moladh sa Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta go gcuirfí Grúpa Maoirseachta Forfheidhmithe ar bun a bheadh comhdhéanta de gheallsealbhóirí ábhartha, grúpaí othar san áireamh, chun maoirseacht agus faireachán a dhéanamh ar chur chun feidhme mholtaí an phlean. Chuir an Roinn Sláinte an grúpa sin ar bun sa bhliain 2015 agus tháinig sé le chéile roinnt uaireanta. Ceann amháin de phríomh-mholtaí an Phlean ba ea Clár Náisiúnta Cliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta a chur ar bun. Ba iad seo na feidhmeanna, i measc cinn eile, a mbeadh an clár seo freagrachtaí astu le himeacht ama: cabhrú le conairí cúraim a mhapáil agus a fhorbairt do ghalair neamhchoitianta; rochtain thráthúil a éascú ar lárionaid saineolais ar leibhéal náisiúnta agus ar leibhéal idirnáisiúnta araon; agus conairí cúraim a fhorbairt i gcomhar le Lárionaid Tagartha Eorpacha do na neamhoird fhíor-neamhchoitianta sin nach bhfuil go leor saineolais ar fáil in Éirinn orthu.

Ar aon dul leis an moladh sin, cuireadh Clár Náisiúnta Cliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta ar bun sa bhliain 2013 faoi Rannóg na Straitéise agus na gClár Náisiúnta Cliniciúil in FSS. Comhthionscnamh idir FSS agus Coláiste Ríoga Lianna na hÉireann atá sa chlár. Tá an clár cliniciúil sin ar an meán le haghaidh cabhrú le dul chun cinn a dhéanamh ar roinnt moltaí eile sa phlean, amhail na moltaí sin maidir le Lárionaid Náisiúnta Saineolais do ghalair neamhchoitianta. Chuige sin, cheap an clár creat le haghaidh Lárionaid Éireannacha Saineolais a ainmniú i gcomhar le Rannóg na nOspidéal Géarchúraim in FSS, ar aon dul leis na moltaí a sonraíodh sa phlean náisiúnta.

Moladh freisin sa Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta ‘go ndéanfadh an Clár Náisiúnta Cliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta, trí bhíthin Oifige Náisiúnta do Ghalair Neamhchoitianta, an creat rialachais chliniciúil agus eagraíochtúil a fhorbairt a bheidh mar bhuntaca ag conairí cúraim agus ag rochtain ar chóireáil d’othair ar a bhfuil galair neamhchoitianta, go háirithe i gcomhthéacs an athraithe ó chúram péidiatraice go cúram aosach’. Dá bhrí sin, d’fhorbair an Clár Náisiúnta Cliniciúil dréachtsamhail aistrithe cúraim, rud a bhfuil comhairliúchán poiblí á dhéanamh air faoi láthair.

Moladh sa Chlár Náisiúnta Cliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta do lárionaid saineolais ainmnithe páirt a ghlacadh i Líonraí Tagartha Eorpacha do Ghalair Neamhchoitianta, ar aon dul leis an bplean náisiúnta. Rinne an Roinn Sláinte an moladh céanna. Is é atá i Líonraí Tagartha Eorpacha ná líonraí Eorpacha a nascann soláthraithe cúram sláinte agus lárionaid saineolais le chéile le go mbeifear in ann an saineolas idirnáisiúnta ar ghalair neamhchoitianta shonracha a chur le chéile le leas na n-othar. Ní mór do lárionad ar bith a dhéanann iarratas ar bhallraíocht de Líonra Tagartha Eorpach straitéisí a bheith i bhfeidhm aige chun a chinntiú go bhfuil an cúram dírithe ar an othar agus go n-urramaítear cearta agus roghanna na n-othar. Ní mór dó a thaispeáint freisin go bhfuil comhpháirt taighde ag gabháil lena chuid oibre freisin. Dá bhrí sin, is go páirteach tríd an bpróiseas seo a chomhlíonfar na moltaí sa phlean náisiúnta a bhaineann le hothair agus cúramóirí a chumhachtú agus a chosaint agus le taighde ar ghalair neamhchoitianta. Táthar ag súil go mbeidh tionchar mór struchtúraithe ag Líonraí Tagartha Eorpacha mar go nascfaidh siad lárionaid saineolais théamacha ar fud AE.

Le spreagadh an Chláir Náisiúnta Chliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta agus na Roinne Sláinte, ainmníodh cúig lárionad saineolais i mí an Mheithimh 2016 le linn an chéad bhabhta gairmeacha ón gCoimisiún Eorpach ar rannpháirtíocht i Líonraí Tagartha Eorpacha. Rinne trí cinn de na lárionaid sin iarratas ar a bheith ina mbaill de Líonraí Tagartha Eorpacha. Formheasadh dhá cheann díobh.

Sa bhliain 2014, d’fhógair an tAire Sláinte go ndéanfaí infheistíocht €850,000 i dtosaíochtaí taighde arna dtreorú ag carthanais. Rachadh na tosaíochtaí taighde sin chun tairbhe do thaighde ar ghalair neamhchoitianta go háirithe. Bhí cistiú meaitseála le cur ar fáil ag cúig charthanas, rud a mhéadódh an infheistíocht iomlán go €1.9 milliún. Bhí cistiú Stáit ab fhiú €850,000 le comhroinnt acu chun páirt a ghlacadh i dtaighde idirnáisiúnta ar riochtaí neamhchoitianta leighis. Sa bhliain 2016, chuir an Stát cistiú €1.686m ar fáil agus chuir carthanais cistiú meaitseála €1.224m ar fáil le haghaidh an chéad chohóirt eile tionscadal. Tá an cistiú iomlán €2.91m á chomhroinnt idir 11 charthanas. Pléitear le galair neamhchoitianta le sé cinn de na 15 thionscadal. Is ionann luach iomlán na sé thionscadal sin agus €1.1m. Osclófar an chéad bhabhta eile den tionscnamh comhchistithe sin i bhfómhar na bliana 2017. Tá sé beartaithe ag Coimisiún AE anois an fhéidearthacht a iniúchadh a bhaineann leis an gcomhar idir na Ballstáit agus an Coimisiún a neartú tuilleadh i réimse an taighde ar ghalair neamhchoitianta.

Gné lárnach de mholtaí an phlean maidir le Galair Neamhchoitianta ba ea Oifig Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta a chur ar bun. Chuir FSS an oifig náisiúnta ar bun. Is é an tOll. Eileen Treacy, Treoraí Cliniciúil an Chláir Náisiúnta Chliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta, atá i gceannas ar a cuid oibre faoi láthair. Faigheann sí tacaíocht ó Eolaí Faisnéise, ó Oifigeach Riaracháin páirtaimseartha, ó Chomhairleoir Géineolaíochta páirtaimseartha agus ó Ghéineolaí Comhairleach de 0.2 coibhéis lánaimseartha. I measc feidhmeanna eile, tá an Oifig ag cur faisnéis suas chun dáta ar fáil maidir le roghanna nua cóireála agus bainistíochta, lena n-áirítear trialacha cliniciúla. De bhreis air sin, tá an post mar Eolaí Faisnéise don oifig á chomhchistiú ag FSS agus Coimisiún AE.

Rinne an Oifig Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta réamhanailís ar na dálaí cheana féin maidir leis na clárlanna galar neamhchoitianta atá ann cheana. Faoi láthair, tá sí ag cur na gclárlann aitheanta sin lenár suíomh náisiúnta Orphanet, atá ar an tairseach idirnáisiúnta tagartha agus faisnéise maidir le galair neamhchoitianta arna cistiú ag AE. Chuir Coimisiún AE tús le forbairt a dhéanamh ar Ardán Eorpach um Chlárú Galar Neamhchoitianta. Is é príomhsprioc an ardáin a chinntiú go bhféadfar sonraí othar galar neamhchoitianta a chomhroinnt agus a úsáid ar fud na hEorpa i measc an iomad clárlann othar atá ann cheana i dtaca le galair neamhchoitianta. Dá bhrí sin, beidh obair Choimisiún AE agus rannpháirtíocht na mBallstát d’AE, Éire san áireamh, i gceist le clárú na gclárlann uile in Éirinn.

Rinneadh roinnt moltaí sa phlean maidir le rochtain ar dhrugaí agus teicneolaíochtaí cuí. Baineann príomh-mholadh amháin ina leith sin le Grúpa Oibre a bheith á fhorbairt ag FSS chun critéir chinnidh chuí a thabhairt ar aghaidh le haghaidh aisíocaíochta as cógais dhílleachtacha agus teicneolaíochtaí dílleachtacha. Moladh gur cheart córas measúnaithe a chur ar áireamh sa chur chuige, ar córas é a bheadh cosúil leis an gcóras do theiripí ailse a bunaíodh faoin gClár Náisiúnta Rialaithe Ailse. Tá Rannóg na nOspidéal Géarchúraim in FSS ag forbairt na dtéarmaí tagartha, na ballraíochta riachtanaí agus an chaidrimh thuairiscithe don choiste seo. Gheobhaidh an Coiste sin tacaíocht ó Ghrúpa Comhairleach Cliniciúil an Chláir Náisiúnta Chiniciúil do Ghalair Neamhchoitianta freisin.

Moladh sa Phlean Náisiúnta maidir le Galair Neamhchoitianta go bhfoilseofaí an Bille um Aitheantóirí Sláinte agus an Bille um Fhaisnéis Sláinte agus Sábháilteacht Othar. Foilsíodh an Bille um Aitheantóirí Sláinte sa bhliain 2013 agus achtaíodh é sa bhliain 2014. Tá cuid an Aitheantóra Sláinte Aonair den tionscadal á cur chun feidhme ag FSS faoi láthair. D’fhaomh an Rialtas leagan athbhreithnithe an-leathnaithe den Scéim Ghinearálta den Bhille um Fhaisnéis Sláinte agus Sábháilteacht Othar i mí na Samhna 2015. Foilsíodh é ar shuíomh Gréasáin na Roinne. Faoi láthair, tá sé ag Oifig an Ard-Aighne le haghaidh dréachtú foirmiúil agus ag an gCoiste Oireachtais um Shláinte le haghaidh Scrúdú Réamhreachtach.

Bhain dhá mholadh le hoiliúint do ghairmithe cúram sláinte i ngalair neamhchoitianta. Rinne an Roinn Sláinte teagmháil fhoirmiúil leis na comhlachtaí éagsúla ionadaíocha agus gairmiúla cúram sláinte i dtaca leis na moltaí sin a chur chun feidhme.